
{"id":18507,"date":"2021-03-26T18:25:57","date_gmt":"2021-03-26T21:25:57","guid":{"rendered":"http:\/\/www.cmc.mg.gov.br\/?p=18507"},"modified":"2021-03-29T18:30:35","modified_gmt":"2021-03-29T21:30:35","slug":"camara-aprova-lei-de-atencao-especial-as-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cmc.mg.gov.br\/?p=18507","title":{"rendered":"C\u00e2mara aprova lei de aten\u00e7\u00e3o especial \u00e0s doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Estima-se que, no Brasil, h\u00e1 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras, ou seja, acometidos por enfermidades que afetam at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, conforme o conceito da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Geralmente cr\u00f4nicas, incur\u00e1veis, progressivas e degenerativas, as doen\u00e7as raras costumam ser de dif\u00edcil diagn\u00f3stico. Al\u00e9m disso, depois de descoberta a doen\u00e7a, a pessoa geralmente depende de medicamentos caros e atendimentos especializados, e muitas t\u00eam dificuldade de acesso ao tratamento.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Buscando melhorar o acesso dos contagenses com doen\u00e7as raras aos servi\u00e7os de sa\u00fade e informa\u00e7\u00f5es, contribuindo com a melhora da qualidade de vida desses cidad\u00e3os, a C\u00e2mara aprovou, na \u00faltima reuni\u00e3o extraordin\u00e1ria, realizada na manh\u00e3 da \u00faltima sexta-feira (26\/03), o substitutivo ao Projeto de Lei n\u00ba016\/21.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">O PL \u00e9 de autoria do vereador Daniel do Irineu (PP) e foi aprovado por unanimidade na Casa. Composto de dez artigos, o texto traz uma s\u00e9rie de a\u00e7\u00f5es e obriga\u00e7\u00f5es do munic\u00edpio em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 aten\u00e7\u00e3o e cuidado das pessoas com doen\u00e7as raras.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Segundo o autor, a inten\u00e7\u00e3o \u00e9 a institui\u00e7\u00e3o de uma <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">pol\u00edtica de aten\u00e7\u00e3o integral \u00e0 sa\u00fade das pessoas com doen\u00e7as raras, \u201ccom o objetivo de \u2018reduzir a mortalidade, contribuir para a redu\u00e7\u00e3o da morbimortalidade e das manifesta\u00e7\u00f5es secund\u00e1rias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de a\u00e7\u00f5es de promo\u00e7\u00e3o, preven\u00e7\u00e3o, detec\u00e7\u00e3o precoce, tratamento oportuno, redu\u00e7\u00e3o de incapacidade e cuidados paliativos\u201d.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">A Legisla\u00e7\u00e3o brasileira j\u00e1 conta com uma portaria &#8211; Portaria n\u00ba199\/14, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade &#8211; que imputa aos munic\u00edpios, assim como \u00e0 Uni\u00e3o e aos estados, a obrigatoriedade de garantir que todos os servi\u00e7os de sa\u00fade que prestam atendimento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necess\u00e1rio.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Se sancionado pela Prefeitura, o projeto passar\u00e1 a valer como lei municipal. Dentre in\u00fameras diretrizes da pol\u00edtica de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 pessoa com doen\u00e7a rara, fica o munic\u00edpio obrigado a qualificar continuamente o corpo t\u00e9cnico da sa\u00fade para lidar com as demandas desse p\u00fablico, al\u00e9m de promover inclus\u00e3o social e conscientiza\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o sobre o assunto.\u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Para ler projeto de lei completo, <a href=\"http:\/\/legislativo.cmc.mg.gov.br:8080\/sapl\/sapl_documentos\/materia\/27622_texto_integral\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">clique aqui<\/a>.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Estima-se que, no Brasil, h\u00e1 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras, ou seja, acometidos por enfermidades que afetam at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, conforme o conceito da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS). 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