Família faz campanha na Câmara para salvar a vida do pequeno Yan

17 de agosto de 2017, por Lorena Carazza

A Tribuna Livre do Legislativo, nesta semana, foi ocupada por William Rodrigues, que há alguns meses tem sido mais conhecido como “o pai do pequeno Yan”. William veio pedir apoio para alcançar o objetivo de sua família: conseguir comprar um medicamento para seu filho, Yan, que com cinco meses de vida foi diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal.

Trata-se de uma doença degenerativa de origem genética que pode ser dividida em quatro tipos. Yan tem o tipo 1, de manifestação intrauterina e a mais grave delas. Geralmente, o maior acometimento é o do sistema respiratório. No caso de Yan, o primeiro sintoma foi a dificuldade para respirar.

O objetivo dos pais, familiares e amigos é conseguir doações para que possam ter acesso ao medicamento chamado Spiranza-Nusinersen, comercializado nos EUA, que age sobre o gene defeituoso causador da AME.

Esse medicamente é capaz de interromper a progressão da doença e melhorar as condições físicas, principalmente pulmonares. Porém, para realização desse tratamento, o valor dispensado pode chegar a R$3 milhões no primeiro ano de uso.

“É uma doença que não tem cura, mas essa medicação paralisa essa doença. O valor é alto, mas este é o único caminho que tenho a seguir para tentar ter meu filho entre nós no futuro”, disse William, que tem como objetivo alcançar um milhão de pessoas nesta campanha. “Por isso, o compartilhamento da campanha é muito importante, para chegar ao maior número possível de pessoas”, finalizou.

Quem quiser ajudar o pequeno Yan pode doar por um dos três links abaixo:

https://pequenoyaname.wixsite.com/pequenoyan-ame

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-yan-tratamento-com-spinraza

https://www.facebook.com/profile.php?id=100020510646576

Os dados bancários são:

Caixa Econômica Federal
Agência 0892
Operação: 013 (conta poupança)
Conta: 126614-7

Banco do Brasil:
Agência: 3895-4
Conta poupança: 44.934-2
Variação 51

Nome: Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira
CPF: 160.051.796-08

ACESSO RÁPIDO