Deve ser aprovada nos próximos dias, em Contagem, mais uma data para o calendário oficial da cidade. Trata-se de uma proposta do vereador Vinícius Faria (Republicanos), aprovada em segundo turno e redação final nesta terça-feira (22/02), e que estabelece o dia 25 de outubro como o Dia da Conscientização da Mielomeningocele.
Caso o projeto de lei (PL 198/2021) apresentado pelo vereador seja sancionado pela prefeita Marília Campos, o dia 25 de outubro, anualmente, passa a ser dedicado a ações que envolverão órgãos públicos, instituições públicas e privadas e população, com o objetivo de disseminar o conhecimento sobre essa doença e possíveis políticas públicas que melhorem a qualidade de vida dos acometidos.
Em alguns estados, como o Mato Grosso, já existem leis que determinam que os hospitais informem em até 30 dias após o nascimento da criança a ocorrência do diagnóstico da doença, para que o estado possa se estruturar no sentido de planejar e executar políticas públicas voltadas às condições necessárias para vida dessas pessoas.
Em Contagem, a ideia é que a definição da data seja o primeiro passo para a construção de uma rede de apoio que englobe os pais e responsáveis pelas pessoas com mielomeningocele – pacientes que geralmente sofrem com sequelas permanentes e incapacitantes.
Segundo o autor do projeto de lei, “o intuito é viabilizar o devido tratamento e atendimento aos portadores de mielomeningocele, cujo foco está centrado no oferecimento de uma melhor qualidade de vida, buscando-se para isso inseri-lo em diversas atividades multidisciplinares de medicina, fisioterapia, psicologia, entre outras, sem contudo, descuidar-se em promover a sua digna inclusão social”.
Mielomeningocele
Também conhecida como “espinha bífida aberta”, a mielomeningocele é uma má formação congênita da coluna vertebral que acontece ainda na gestação e que resulta na geração de uma bolsa membranosa que fica para fora da pele. Essa bolsa externa contém, geralmente, nervos, medula espinhal e líquido cefalorraquidiano e pode surgir no final da coluna vertebral ou em qualquer outro ponto da espinha.
A causa da mielomeningocele pode ser de origem genética ou mesmo por deficiências de vitaminas como o ácido fólico durante a gestação. Além disso, mulheres diabéticas ou que fazem uso de medicamentos anticonvulsivos durante a gravidez possuem chances maiores de ter um bebê com mielomeningocele.
A pessoa afetada pela mielomeningocele pode apresentar sequelas diversas, resultantes da exposição das estruturas que ficam no interior da medula espinhal. A ausência de sensibilidade nos membros localizados abaixo da bolsa, fraqueza muscular ou incontinência urinária e fecal são algumas delas.
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