Prioridade para pessoas com doenças raras pode virar lei em Contagem

No Brasil, o direito ao atendimento prioritário da pessoa com deficiência (PCD) é assegurado pela Lei nº 13.146/2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, e pela Lei nº 10.048/2000, regulamentada pelo Decreto nº 5.296/2004, que estabelece normas gerais e critérios para a promoção da acessibilidade e atendimento prioritário.

De acordo com a legislação, considera-se pessoa com deficiência aquela que possui impedimento de longo prazo – superior a dois anos – de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, possa obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

Embora ainda não sejam formalmente reconhecidas como PCD, pessoas acometidas por doenças raras podem apresentar limitações físicas e psíquicas decorrentes de enfermidades crônicas, muitas vezes de caráter degenerativo. Por esse motivo, determinados direitos garantidos às pessoas com deficiência já vêm sendo estendidos a esse grupo, como, por exemplo, vagas especiais em estacionamentos, gratuidade ou desconto no transporte público, aposentadoria especial, entre outros benefícios.

Sensível à complexidade do tema e às necessidades específicas das pessoas com doenças raras, a Câmara Municipal de Contagem aprovou, nesta terça-feira (29/04), um projeto de lei de autoria do vereador e presidente da Casa, Bruno Barreiro (PV), que institui o uso de cordão de fita com caricatura de mãos multicoloridas como símbolo de identificação das pessoas com doenças raras no município. 

O PL prevê, também, a garantia de atendimento prioritário e humanizado em estabelecimentos públicos e privados no município a este público, nos termos da  Lei nº 13.146/2015. Desta forma, terão direito ao atendimento prioritário as pessoas com doenças raras que se enquadrem nas mesmas condições estabelecidas para as pessoas com deficiência, sendo, então, observados os seguintes critérios: impedimentos nas funções e estruturas do corpo; fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; limitação no desempenho de atividades; e restrição de participação.

Mais de 13 milhões de brasileiros

Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), a cada 100 mil pessoas, 65 convivem com alguma doença rara. No Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas sejam acometidas por essas condições, que somam entre 6 mil e 8 mil patologias distintas. Cerca de 80% dessas doenças têm origem genética, enquanto as demais decorrem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Em geral, são enfermidades crônicas, frequentemente degenerativas, que afetam de forma significativa a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Tramitação federal

Neste mês de abril, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou o substitutivo ao Projeto de Lei nº 3.054/2024, que altera o Estatuto da Pessoa com Deficiência para estender às pessoas com doenças raras o direito ao atendimento prioritário em serviços públicos. A proposta seguirá, em caráter conclusivo, para análise nas comissões de Saúde; de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se transformar em lei, o texto precisa ser aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado Federal.