Câmara aprova lei de atenção especial às doenças raras

Estima-se que, no Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras, ou seja, acometidos por enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme o conceito da Organização Mundial de Saúde (OMS).

Geralmente crônicas, incuráveis, progressivas e degenerativas, as doenças raras costumam ser de difícil diagnóstico. Além disso, depois de descoberta a doença, a pessoa geralmente depende de medicamentos caros e atendimentos especializados, e muitas têm dificuldade de acesso ao tratamento.

Buscando melhorar o acesso dos contagenses com doenças raras aos serviços de saúde e informações, contribuindo com a melhora da qualidade de vida desses cidadãos, a Câmara aprovou, na última reunião extraordinária, realizada na manhã da última sexta-feira (26/03), o substitutivo ao Projeto de Lei nº016/21.

O PL é de autoria do vereador Daniel do Irineu (PP) e foi aprovado por unanimidade na Casa. Composto de dez artigos, o texto traz uma série de ações e obrigações do município em relação à atenção e cuidado das pessoas com doenças raras.

Segundo o autor, a intenção é a instituição de uma política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras, “com o objetivo de ‘reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos”.

A Legislação brasileira já conta com uma portaria – Portaria nº199/14, do Ministério da Saúde – que imputa aos municípios, assim como à União e aos estados, a obrigatoriedade de garantir que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário.

Se sancionado pela Prefeitura, o projeto passará a valer como lei municipal. Dentre inúmeras diretrizes da política de atenção à pessoa com doença rara, fica o município obrigado a qualificar continuamente o corpo técnico da saúde para lidar com as demandas desse público, além de promover inclusão social e conscientização da população sobre o assunto. 

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