Projeto propõe campanha de conscientização sobre doenças raras em Contagem

Doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que acometem até 65 a cada 100 mil indivíduos, ou seja, um número relativamente pequeno de pessoas. No entanto, quando consideradas em conjunto, as doenças raras representam um desafio para a saúde pública.

Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma dessas enfermidades, que podem ter origem genética, infecciosa ou ambiental e, muitas vezes, apresentam diagnóstico complexo e tardio. A maioria dos casos surge ainda na infância e pode provocar limitações graves, exigindo acompanhamento especializado e políticas públicas específicas de atenção e cuidado.

Com o objetivo de ampliar a informação e dar visibilidade a essa realidade, a Câmara Municipal de Contagem aprovou, nesta semana, o Projeto de Lei (PL) 203/2025, que institui o Dia Municipal de Conscientização sobre as Doenças Raras. Proposta pelo vereador Denilson da Juc (Mobiliza), a data será celebrada anualmente em 28 de fevereiro, ou 29 de fevereiro nos anos bissextos, acompanhando o movimento internacional de sensibilização sobre o tema.

De acordo com o autor, a proposta busca estimular ações educativas, campanhas de divulgação e iniciativas que contribuam para ampliar o conhecimento sobre essas enfermidades. “É uma pauta defendida pelos vereadores e muito importante para as famílias de pessoas com essas enfermidades, pois só elas sabem as dificuldades que enfrentam, inclusive com o preconceito. É fundamental apoiar essas pessoas e buscar investimentos para diagnóstico precoce, acesso a tratamento e inclusão social”, explicou Denilson.

Outras iniciativas

O texto do projeto de lei aprovado cita que a matéria está alinhada à Lei Municipal 5.141/2021, que foi proposta, debatida e aprovada na Câmara de Contagem há cinco anos. Trata-se da Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, originária de um PL do vereador Daniel do Irineu (PSB).

A legislação traz uma série de ações, diretrizes e obrigações do município em relação à atenção e cuidado das pessoas com doenças raras, “com o objetivo de reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos”, segundo o autor.

Outro projeto sobre o tema foi aprovado no Legislativo de Contagem no último ano, se convertendo na Lei 5.582/2025, que institui o uso de cordão de fita com caricatura de mãos multicoloridas como símbolo de identificação das pessoas com doenças raras. Proposta pelo presidente da Câmara, Bruno Barreiro (PV), a Lei determina que a utilização do cordão assegura o direito a atendimento prioritário e humanizado em estabelecimentos públicos e privados, nos casos de impedimentos similares aos enfrentados pelas pessoas com deficiência.